Lichen sclerosis is een huidaandoening die voorkomt in het gebied van de vulva en de penis. Wat voor klachten kan dit geven en wat is de invloed op seksualiteit?
Lichen sclerosis
Lichen sclerosis is een chronische, inflammatoire huidaandoening waarbij de huid stap voor stap minder soepel wordt. De huid voelt dan strakker aan en kan wittig van kleur worden. Ook kan de huid dunner worden of kunnen er scheurtjes in de huid ontstaan. Er kan daarnaast verlittekening van de huid optreden, waardoor het weefsel krimpt. Dit kan overal op het lichaam gebeuren, maar vaak vinden de veranderingen plaats in het genitale en anale gebied. Lichen sclerosis komt veelal bij vrouwen voor en heeft twee pieken in het ontstaan: ofwel vóór de puberteit of in de periode tussen het 45ste en 60ste levensjaar. Bij het grootste deel van de meisjes verdwijnen de klachten gedurende de puberteit. In dit artikel richten we ons op klachten bij volwassenen, maar wil je meer lezen over lichen sclerosis bij meisjes, dan kan je de website van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie raadplegen.
De huidveranderingen als gevolg van lichen sclerosis bij vrouwen zijn vaak te vinden op de vulvalippen, bij de clitoris, rond de ingang van de vagina en bij de anus. Ook bij mannen kan het voorkomen en dan meestal op de eikel, voorhuid of de rest van de penis en rond de anus.
Over de oorzaak van lichen sclerosis is nog veel onbekend. Waarschijnlijk spelen meerdere omstandigheden mee in het ontstaan1. Factoren waarvan uit onderzoek blijkt dat deze een rol spelen zijn genetische factoren, immunologische factoren/auto-immuunziekten en hormonale invloeden. Van andere factoren is nog onvoldoende duidelijk of zij een rol spelen, zoals frequente blootstelling van de genitale huid aan urine of het doormaken van infecties (bijvoorbeeld HPV)1. Irritatie van de huid door wrijving, vochtigheid of warmte is niet de oorzaak, maar kan de klachten wel verergeren. Lichen sclerosis is niet besmettelijk.
Klachten
De klachten die mensen met lichen sclerosis hebben zijn een strak gevoel van de huid, pijn en/of jeuk, pijn bij plassen of poepen, bloedverlies bij ontstane scheurtjes en klachten als gevolg van verlittekening. Verlittekening is het gevolg van het minder elastisch worden van de huid. Door de verlittekening kan de huid van verschillende plekken met elkaar gaan vergroeien. Daardoor raken bijvoorbeeld de vulvalippen en clitoris steeds meer met elkaar verbonden. De vulvalippen kunnen ook steeds kleiner worden en verdwijnen soms (bijna) helemaal. Ook de ingang van de vagina kan minder soepel of nauwer worden door verlittekening.
Invloed op seksualiteit
Je kan je voorstellen dat de invloed van (een deel van de) bovenstaande klachten op seksualiteit groot is. Bij vrouwen kan een nauwere vagina tot pijnklachten leiden bij penetratie, of penetratie kan zelfs onmogelijk worden. Ook kan de clitoris door verlittekening bedekt raken door huid of versmolten raken met de vulvalippen. Hierdoor wordt de clitoris minder gevoelig of is zij minder goed te stimuleren. Bij mannen kunnen plekken op de huid van de penis harder aanvoelen. Ook kan de voorhuid strakker worden, wat pijnklachten kan geven bij een erectie of bij penetratie. Ook jeukklachten, een gevoeliger huid of huidscheurtjes kunnen prettige seks in de weg staan.
Deze fysieke klachten kunnen uiteraard hun mentale weerslag hebben. Ook kan je je voorstellen dat iemands (genitaal) lichaamsbeeld of zelfbeeld kan veranderen. Zorgen over het verdere beloop van de huidziekte en de toekomst kunnen belastend zijn. Dit alles kan leiden tot verminderde zin in seks, minder goed opgewonden kunnen raken, angst voor pijn en het uit de weg gaan van seksualiteit.
Schaamte en taboe
Over klachten aan de geslachtsdelen bestaat nog altijd een taboe. Mensen stappen niet snel naar de huisarts met een vraag over hun geslachtsdeel. Daardoor lopen mensen vaak lang rond met lichen sclerosis. Ook wordt het niet altijd direct als zodanig herkend, omdat de klachten (bijvoorbeeld van jeuk) ook door andere oorzaken kunnen worden verklaard, zoals een schimmelinfectie. Zo is er een vertraging in herkenning en diagnose. Voor een diagnose wordt je meestal door de huisarts doorverwezen naar een gynaecoloog of uroloog. Die bekijkt de huid en soms wordt er weefselonderzoek gedaan.
Behandeling
De behandeling van lichen sclerosis aan de geslachtsdelen bestaat vaak uit gebruik van hormoonzalf (corticosteroïden). Deze kan zorgen voor vermindering van pijn en jeuk. Bij vermindering van klachten kan een lagere dosering van de hormoonzalf worden gebruikt. De zalf helpt ook om (verdere) littekens en vergroeiing van de huid zoveel mogelijk te voorkomen. Als de ziekte op volwassen leeftijd ontstaat, zal de ziekte niet meer overgaan. Je moet dan je hele leven hormoonzalf blijven smeren. De ziekte kan in golvende bewegingen verlopen, met soms meer en soms minder klachten. Afhankelijk daarvan kan ook de mate van smeren met zalven worden aangepast. Voor plekken van lichen sclerosis op de rest van het lichaam kan een niet-hormonale verzorgende zalf worden gebruikt, zoals Lanette crème of Cetomacrogolcrème met vaseline erin.
Soms wordt een operatie overwogen, bijvoorbeeld bij een te nauwe voorhuid of vagina-ingang. De voorhuid of vagina-ingang wordt dan weer wat wijder gemaakt, zodat er minder last bij het vrijen wordt ervaren. In samenspraak met de arts wordt bij een dergelijke vraag bekeken of dit inderdaad een helpende ingreep lijkt. Andere operaties, zoals plastische chirurgie waarbij de aangedane huid wordt vervangen, wordt niet aangeraden. Dit omdat de huidziekte daarna vaak toch weer terugkomt en de kans op bijvoorbeeld ontstekingen na zo’n ingreep aanwezig is.
Tips op het gebied van seks
De invloed van lichen sclerosis op seksualiteit kan, zoals beschreven, groot zijn. Naast een behandeling van een arts gericht op de beperking van lichamelijke klachten, kan worden gedacht aan begeleiding door een seksuoloog in het vormgeven van seks met lichen sclerosis. Via de website van de Nederlandse Vereniging voor Seksuologie kan je een seksuoloog in de buurt zoeken. Maar je kan natuurlijk ook zelf en samen met je partner zoeken naar manieren om ermee om te gaan. Ga bijvoorbeeld aan de slag met hoe je aankijkt tegen je (veranderde) vulva, neem meer tijd voor stimulatie en experimenteren met wat (wel) werkt, duidelijke en open communicatie over seks met je partner en niet-penetratie gerichte seks. Seks is immers zóveel meer dan penetratie!
Op de website van Stichting Lichen Sclerosis of van de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie kan je meer informatie vinden over deze huidaandoening. Ook op de website thuisarts.nl kan je tips vinden over het omgaan met lichen sclerosis.
Beeld: Rawpixel.com.
1Arnold, SJ, Kreuser-Genis, IM (2023). Vulvar lichen sclerosus: Clinical manifestations and diagnosis. Uptodate.com, geraadpleegd op 19-7-2023.
