Bedmanieren wil seksualiteit bespreekbaar maken op een open en toegankelijke wijze. Hoe kan dit nu beter dan door persoonlijke ervaringen rondom seksualiteit met elkaar te delen? De verhalen worden anoniem geplaatst, maar zijn geschreven door echte personen. Hiermee proberen we herkenning en erkenning te bieden voor iedereen. Dit keer deelt een vrouw haar ervaring met borstkanker en de invloed die dit had op onder meer haar zelfbeeld, seksualiteit en relatie.
Ik deel mijn verhaal voor vrouwen die net als ik de diagnose borstkanker hebben gehad. Maar eigenlijk is het relevant voor iedereen die te maken krijgt met ziekte en de invloed hiervan op je zelfbeeld, je relatie, op intimiteit en seksualiteit. Aandacht hiervoor is belangrijk, om te voorkomen dat de gevolgen van de ziekte nog groter worden dan ze al zijn. Behandelaars en zorgverleners kunnen hier een proactieve rol in spelen.
De klap
Toen ik een knobbeltje ontdekte in mijn borst was ik 36 jaar. In de bloei van mijn leven, net moeder van twee kinderen. Bij het horen van de uitslag van de biopt zakte de grond onder mijn voeten weg. Ga ik dood?! Die knobbel, die moest zo snel mogelijk weg. Ik had het gevoel alsof ik een tijdbom in mijn lichaam droeg die elke dag groter werd. Ik kon kiezen voor een borstsparende operatie of een borstamputatie. Vanwege de agressieve vorm van borstkanker die ik had, koos ik voor het laatste. Maar ik wilde aansluitend op de operatie wel meteen een prothese erin. Het idee mijn lichaam aan één kant plat te zien vond ik ondraaglijk.
Verminkt
Toen het verband eraf mocht en ik mijn nepborst kon zien in de spiegel, huilde ik van ellende. Dit was niet wat ik had verwacht! De prothese zat een stuk hoger dan mijn eigen borst en was kleiner. Ik voelde me alsnog verminkt. Het goede nieuws was wel dat ze bij de operatie konden zien dat de kanker zich niet verspreid had naar de lymfeklieren. Ik moest uit voorzorg nog wel chemotherapie en immunotherapie ondergaan.
Angst en verdriet
Ik ging dan wel niet meteen dood, gerustgesteld was ik zeker niet. Ik las in die periode alles wat ik maar kon vinden over de kansen dat de kanker terug zou komen. Natuurlijk had ik het daarover met mijn man. Maar het piekeren en het zoeken naar informatie deed ik alleen. Tegen de chemo zag ik enorm op vanwege de grote kans dat ik mijn lange haar zou verliezen. Ik zocht alvast een pruik uit die erg leek op mijn echte haar en kapsel. Op het moment dat de fluorescerende oranje chemo door het slangetje mijn lichaam binnenliep was er geen weg meer terug. Een paar weken later verloor ik bossen haar. In tranen zat ik die avond in de auto op weg naar de pruikenzaak.
Moe
Gelukkig werd ik niet meteen kaalgeschoren, maar werd mijn haar steeds een beetje korter geknipt, tot ik een stekeltjeshoofd had. Ik keek naar mijn gezicht met de pruik in de spiegel en was ervan overtuigd dat iedereen kon zien dat het een pruik was. Dat bleek toch niet zo te zijn, toen ik de volgende dag met lood in mijn schoenen mijn zoontje naar school bracht. Mijn jongste ging toen nog niet naar school. Ik was inmiddels veel moe door de chemo. Helaas pindakaas, ik kon niet even gaan liggen. Werken deed ik al niet meer.
Chemopatiënt
Anderhalf jaar lang heb ik de gang naar het ziekenhuis gemaakt: voor chemotherapie, immunotherapie, controles bij de chirurg en bij de oncoloog. Mijn man ging altijd mee. We stonden vooral in de praktische stand, werkten alle stappen af. Dat gaf houvast. Maar het deed natuurlijk wel degelijk iets met ons. Ik bekeek mijn kale hoofd en blotebillengezicht met afgrijzen. ’s Ochtends maakte ik me uitgebreid op, want ik had ook geen wenkbrauwen en wimpers meer. Maar als ik de make-up en de pruik ’s avonds afhaalde en mezelf naakt in de spiegel bekeek, voelde ik me lelijk en totaal niet sexy. Dat ik daarnaast ook moe was gebruikte ik als excuus om niet intiem te hoeven zijn met mijn man. Ik wilde het liefst niet eens dat hij me zo zag.
Doorgaan
We draaiden met z’n tweeën zo goed en kwaad als het ging ons gezinnetje. Mijn man deed veel met de kinderen zodat ik kon slapen. Doordat ik weinig actief was, kwam ik ook aan. Ik voelde me daardoor nog onaantrekkelijker. Op een gegeven moment ben ik wel weer gaan re-integreren op het werk. Ik verwachtte dit snel weer te kunnen oppakken nu de behandelingen voorbij waren. Niets bleek minder waar. Ik begreep er niets van, waarom had ik zo snel last van stress? Waarom voelde ik me zo onzeker? Ik bleef ook zo moe.
Acceptatie
Via het ziekenhuis kwam ik terecht bij het Helen Dowling Instituut, waar ze psychologische hulp bieden bij kanker. Ik had er fijne gesprekken met een psycholoog, die ook hele praktische tips gaf. De speciale mindfulness training heeft me ook zeker geholpen in het accepteren dat ik nog niet de oude was en ik leerde dat anderen met vergelijkbare problemen kampen. Ook was er aandacht voor de invloed van kanker op je relatie en je seksleven. Het was lastig om hierover te praten met een seksuoloog, maar wel nodig. Ik had dan wel weer haar inmiddels, maar ik kon mijn veranderde lichaam moeilijk accepteren. In de afgelopen twee jaar was er van intimiteit tussen mij en mijn man eigenlijk nauwelijks sprake geweest.
Delen
Pas tóén zijn mijn man en ik gaan praten met elkaar. Ook over hoe hij het beleefd heeft. Hij gaf toe dat hij me vooral als patiënt heeft gezien, iemand voor wie hij moest zorgen en die hij moest ontlasten. Hij is erg bang geweest om me te verliezen, maar deelde die angst niet met mij. Net zoals ik mijn zorgen en schaamte te weinig met hem deelde. Het voelde ongemakkelijk om weer te gaan vrijen, de nieuwe borst zat letterlijk tussen ons in. Moest hij die nu strelen of juist niet? Ik had er immers toch geen gevoel meer in? Voor mij was dat ontbrekende gevoel in mijn borst een groot gemis. Daarnaast voelde de prothese altijd koud aan. Dit had ik best van tevoren willen weten allemaal.
Mijn nieuwe lijf
Omdat ik nog steeds erg ontevreden was over de borstreconstructie, ben ik naar een andere plastisch chirurg gegaan. Die verzekerde me dat ze het kon verbeteren. Dat is inderdaad gelukt, het is een mooie reconstructie geworden. Ik voel me nu zelfs weer sexy, naakt. Uiteindelijk ben ik ook volledig gere-integreerd en zit ik weer op mijn oude energieniveau. De angst dat de kanker terugkomt blijft, maar verder heb ik het hoofdstuk afgesloten.
Praat erover!
Wat helaas ook afgesloten is, is mijn huwelijk. Mijn borstkanker is daar niet de reden van, maar heeft wel een rol gespeeld in de verwijdering tussen hem en mij. Je moet met elkaar blijven praten, je kwetsbaar durven opstellen naar je partner, elkaar aanraken en contact maken. Begrip en waardering hebben voor elkaar, anders is er ook geen lichamelijke affectie. Dit gaat niet bij elk stel vanzelf en het is ook moeilijk. Des te meer reden voor zorgverleners om het gesprek te openen en te faciliteren. Om te zorgen dat mensen elkaar in tijden van ziekte niet verliezen.
Wil je meer weten over dit onderwerp? Bedmanieren schreef al eerder over een podcast.
Beeld: ian dooley via Unsplash
